Les députés ont voté le mardi 14 avril 2015 le projet de loi Santé de Marisol Touraine par 311 voix contre 241. Le texte doit maintenant passer au Sénat. La Ministre de la santé ayant choisi une procédure accélérée, il n’y aura qu’une seule lecture par chambre.

L’article 47 de ce projet de loi crée un système national des données de santé (SNDS) qui regroupera les données du Programme  de Médicalisation des Systèmes d’Information des hôpitaux (PMSI) ainsi que celles du Système National d’Information Interrégimes de l’Assurance Maladie (SNIIRAM), géré par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNMATS). Ces derniers enregistrent à ce jour 1,2 milliard de feuilles de soin par an, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions d’hospitalisations.

Le SNIIRAM

Le SNIIRAM est une base de données nationale créée en 1999 par la loi de financement de la sécurité sociale. Ces données sont récupérées et stockées pour poursuivre 4 objectifs :

  • L’amélioration de la qualité des soins, en permettant par exemple l’évaluation des comportements de soin ;
  • Une meilleure gestion de l’Assurance Maladie, grâce à l’évaluation précise des dépenses des régimes d’assurance maladie ;
  • Une meilleure gestion des politiques de santé due notamment à une analyse possible des parcours de soin des patients ;
  • La transmission aux professionnels de santé des informations pertinentes sur leur activité.

L’élargissement de l’accès aux données

Si cette base de données n’est aujourd’hui accessible qu’aux régimes d’assurance maladies, aux services ministériels, aux agences sanitaires et aux organismes publics de recherche, à l’exclusion de tout organisme poursuivant un but lucratif, l’objectif du projet de loi de santé est d’en élargir l’accès.

Il faut attendre un texte d’application pour savoir comment s’organisera concrètement l’accès à ces données de santé mais le projet de loi en fixe les grandes lignes :

  • Open data : Les données agrégées et anonymisées ne contenant ni le nom des patients, ni leur adresse ou leur numéro de sécurité sociale seront accessibles à tous, gratuitement et sans restriction. La réutilisation de ces données sera autorisée si elle n’a « ni pour objet, ni pour effet, d’identifier les personnes concernées ».
  • Données personnelles : Les données rendant l’identification possible pourront être utilisées sur autorisations de la CNIL et de l’INDS à des fins de recherche ou d’étude pour l’accomplissement de missions poursuivant un motif d’intérêt public uniquement, ce qui exclue une utilisation à des fins commerciales. L’accès sera donc restreint, encadré et payant par redevance.

Cette ouverture permettrait aux complémentaires santé, « payeurs aveugles », d’avoir une connaissance de l’efficacité de l’offre de soin et donc d’améliorer leur offre. Les effets secondaires de certains médicaments ou les dérives de prescription pourraient également être repérés plus rapidement ce qui apporterait une sécurité supplémentaire au patient.