La ministre de la Fonction publique Marylise Lebranchu a annoncé mercredi 21 mai en conseil des ministres la nomination d’ici fin juin d’un « administrateur général des données », poste plus connu sous le terme anglais de Chief Data Officer (CDO). Henri Verdier, actuel patron d’Etalab, l’agence en charge de la politique Open Data du gouvernement, est désigné pour ce poste.

Quel est le rôle du Chief Data Officer ?

Le CDO est un dirigeant responsable des données et de leurs états ainsi que de leur gouvernance : il doit identifier, superviser et coordonner l’ensemble des données produites par son organisation. D’après une étude du cabinet Gartner, le poste de CDO existera dans 25 % des grandes organisations d’ici 2015.

Selon la ministre, la France est le premier gouvernement d’Europe à s’en doter, mais le poste existe dans plusieurs villes, notamment aux États-Unis. Plus largement, le premier CDO français aura pour mission d’organiser, dans le respect de la vie privée et des exigences de la CNIL, « une meilleure circulation des données dans l’économie comme au sein de l’administration », de « veiller à la production ou à l’acquisition de données essentielles », de lancer des expérimentations et de développer une culture (ainsi que des outils et méthodes) de la donnée au sein des administrations. Ces missions sont dans la continuité de la stratégie Open Data et de l’adhésion au sein de l’Open Government Partnership en avril dernier.

Quels enjeux pour les données de santé publiques ?

Il est nécessaire de rappeler qu’actuellement, l’agence Etalab ne dispose d’aucun pouvoir contraignant pour inciter l’administration à libérer ses données. Ainsi, pour mieux agir, cet administrateur sera « autorisé à connaître les données détenues par l’administration de l’État et ses opérateurs ». On peut alors penser à un pas en avant pour l’ouverture maîtrisée et anonyme des données de santé, sujet sur lequel les pouvoirs public se montrent très réticents  malgré les revendications pour plus de transparence des données de l’assurance maladie (notamment suite à l’affaire Mediator). En effet, les bases de données de la SNIIRAM (Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie) comptent plus de 450 téraoctets de données inexploitées : il s’agit de l’âge, du sexe, des prestations remboursées et non remboursées, des nuits d’hôpital, des modes d’exercice des praticiens, etc.

Les perspectives de réutilisation de ces données sont nombreuses comme par exemple connaître le taux d’efficacité d’un antidiabétique ou de réaliser des études sur un traitement anticancéreux. L’analyse de ces Big Data santé promet des bénéficies majeurs : une meilleure prise en charge du patient (passer d’une logique curative à préventive), contenir drastiquement les dépenses nationales (doublement de la population sénior d’ici 2030) et offrir de nouveaux terrains d’analyses et expérimentations à la communauté de recherche scientifique (épidémiologie, maladies chroniques, pharmacovigilance). Pour les assureurs et mutuelles, l’Open Data santé représente un enjeu important avec de nombreuses opportunités à la clé : meilleure connaissance client, une segmentation plus fine des offres, ainsi qu’une optimisation de la gestion des risques.